Gallvägscancer är en ganska ovanlig cancerform som drabbar cirka 400-500 personer i Sverige varje år. För många kommer diagnosen sent. De flesta som drabbas är över 65, men Fredrik Smedberg var bara 50 år när han fick diagnosen för tre år sedan. – Det var chockartat. Kris och kaos. Det drabbade ju inte bara mig, utan hela familjen, berättar han i Nyhetsmorgon. ”Ta kontroll över din sjukdom” Det blev snabbt tydligt för Fredrik Smedberg att han var tvungen att bli sin egen projektledare i frågan om vilken behandling han skulle få. – Förutom att det är en dålig prognos finns det väldigt lite information. Man har blivit sin egen projektledare. Jag får sätta mig in i olika behandlingsmetoder, biverkningar, prover – du behöver förstå din sjukdom för att kunna driva den framåt, säger han. Själv har han varit elitmotionär och tror att det är en styrka för honom. – Absolut. Det är enormt viktigt att vara målinriktad, att ta kontroll över sin egen sjukdom. Att söka information och att vara ifrågasättande. Att se vilka behandlingsalternativ som finns. Nekades immunterapi – två gånger Både Fredrik Smedberg och Nils Wilking, docent i onkologi vid Karolinska Institutet, är kritiska till att cancervården ser så olika ut i olika regioner. – Det har skett en snabb utveckling inom cancermedicin. Patienter har mötts av lite olika besked om vilka behandlingar som finns tillgängliga, säger Nils Wilking i Nyhetsmorgon. Fredrik Smedberg tog reda på att immunterapi rekommenderas mot hans sjukdom, men nekades behandlingen två gånger på sitt sjukhus. Då valde han gå vidare med behandlingen privat – och som tur var bekostades den av hans försäkringsbolag. – Det tror jag är en av anledningarna att jag sitter här idag. Jag förstår att det måste finnas ramar och riktlinjer för den offentliga sjukvården, men handläggningstiderna tar för lång tid.