Fredrika Menninga, 20 år, har en kateter insatt i armen för att få näring. När hon äter, kräks hon upp det mest igen. Hon har alltid varit sjuk med svåra magsmärtor, kräkningar, migrän, plötsliga svimningar och halvsidesförlamningar. – Det har bara blivit värre och det är som om det har kommit ett stort tåg och att det liksom inte slutar. Det blir bara värre och värre med varje år. Jag har gått miste om mycket skoltid och jag kan inte jobba. Jag vet aldrig när jag kommer att må dåligt och när jag kommer att må bra, säger Fredrika. Hon har sökt vård otaliga gånger, blivit inlagd och blivit utredd. Men sjukvården kan inte fastställa vad beror på att hon är så sjuk. Många gånger har hon inte blivit trodd på. – Sen hjälper det inte till att jag är en ung tjej. ”För alla tjejer har ju lite ont i magen och det är bara ångest”, säger Fredrika. Nationell vårdstrategi på gång Fredrika tillhör de som har sällsynta hälsotillstånd. Cirka 500 000 personer uppskattas leva med det. Sverige är ett av två länder i Eu som saknar en strategi för hur vården kring de här personerna ska fungera. Nu håller Socialstyrelsen på att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. – Vi ser att det finns brister. Det behövs samordning. Det är en komplex grupp, ofta med multiorganpåverkan, så det behövs samordning. Man behöver komma till diagnos snabbare och det måste finnas en behandlingskedja efter åt också och det behöver bli bättre, säger Lena Lövqvist, utredare avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården Socialstyrelsen. Fredrika söker hjälp utomlands Fredrika och hennes familj har själva sökt information och hjälp utomlands. En läkare i Tyskland konstaterade att hon har kärlkompressioner och svag bindväv och fick diagnosen, vaskulära kompressionssyndrom. Men vården i Sverige vill inte erkänna den helt. Så nu måste hon bekosta sin operation själv som görs utomlands. – Alla blir ju inte bra och så är det med alla operationer, men bara man bli lite bättre så är det ändå bra, tänker jag, säger Fredrika.